Menschen mit Demenz in der primärärztlichen Versorgung

Die LEILA 75+ ist eine prospektive, epidemiologische, bevölkerungsbasierte Feldstudie zur Bestimmung der Prävalenz und der Inzidenz demenzieller Erkrankungen in der Altenbevölkerung. Sie identifiziert relevante Risikofaktoren und beschreibt Risikopopulationen für die Entwicklung einer Demenz. Anhand einer Zufallsstichprobe von 1692 Bewohnern des Stadtgebietes Leipzig-Süd, die mindestens 75 Jahre alt sein mussten, wurden bereits in den Jahren 1997 und 1998 persönliche, klinische Interviews (u. a. validierte klinische Interviews zur Demenzdiagnostik) in der Häuslichkeit und ein umfassendes Daten-Assessment durchgeführt [9, 10]. Im Abstand von jeweils 18 Monaten folgten 6 Folgeerhebungen bis zu 15 Jahre nach der Ersterhebung. Mithilfe dieser Studie konnten zum ersten Mal repräsentative Zahlen zur Prävalenz der Demenz erhoben werden, wenn die Generalisierbarkeit auch durch die Regionalität der Studie eingeschränkt ist. So konnte gezeigt werden, dass die Prävalenz der Demenz in der untersuchten Altersgruppe 17,4 % (gemäß DSM-III-R¹) bzw. 12,4 % (gemäß ICD-10²) betrug [9]. Dieses Ergebnis gibt einen Hinweis auf die Methodenabhängigkeit von Ergebnissen; die Kriterien des ICD-10 scheinen später zu einer Diagnose zu finden als das DSM-III-R. Die Inzidenzrate beziffern die Autoren der Studie mit 47,4/1000 Personenjahre (DSM-III-R) bzw. 45,8/1000 Personenjahre (ICD-10). Diese Rate steigt altersabhängig stark an [10].

Durch den longitudinalen Charakter und das umfassende Daten-Assessment sind jedoch auch weitere Aussagen möglich, bezüglich Risikofaktoren und Betrachtung weiterer Risikogruppen. So konnte z. B. gezeigt werden, dass der Median der Dauer zwischen Diagnosestellung und Institutionalisierung 1005 Tage betrug [11]. Bekannte Risikofaktoren, wie Depression, oder auch bekannte protektive Faktoren, wie eine stimulierende Arbeitsumwelt („enriched environment“), müssen demnach differenzierter betrachtet werden als bis dato üblich [12, 13]. Die Studie beschrieb bereits auch „mild cognitive impairment“ (MCI) als einen Risikofaktor für Demenz [14]. Die Studie hat die Versorgungsforschung stimuliert, und es sind noch weitere interessante Ergebnisse zu erwarten.

Im Rahmen des durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderten Kompetenznetz Degenerative Demenzen (KNDD) wurde die AgeCoDe-Kohorte initiiert. Sie hat das Ziel, die Früherkennung, den natürlichen Verlauf und den Versorgungsaufwand der degenerativen Demenz in der hausärztlichen Versorgung zu analysieren [15]. Als Grundlage dafür dient eine Kohorte von Probanden, die 2002–2003 zufällig aus Registern an der Studie teilnehmender Hausarztpraxen in 6 Studienregionen ausgewählt wurden. Auswahlkriterien waren Patientenalter ≥75 Jahre; keine Demenzdiagnose; Deutsch als Muttersprache; keine Pflegeheimbewohner. Es wurden 3327 Personen in die Studie eingeschlossen und in der Häuslichkeit in Intervallen von 18 Monaten von geschulten Untersuchern bezüglich kognitiver und funktionaler Leistungsfähigkeit, Komorbidität, Versorgungsbedarf und Inanspruchnahme des Gesundheitswesens interviewt und getestet. Zusätzlich wurde der Hausarzt hinsichtlich des Gesundheitszustands und des kognitiven Status des Probanden befragt.

Mithilfe der AgeCoDe-Kohorte wurde u. a. das Konstrukt der subjektiven Gedächtnisbeschwerden mit dem Auftreten einer Demenz assoziiert und das Konstrukt milde kognitive Beeinträchtigung (MCI) und dessen Assoziation mit dem Auftreten einer Demenz detailliert untersucht [16, 17]. Für Patienten in der Hausarztpraxis wurde darüber hinaus ein komplexer Risiko-Score beschrieben, der die Variablen Alter, subjektive Gedächtnisbeeinträchtigung, verzögerter Abruf verbaler Informationen, Wortflüssigkeit, Mini-Mental-Status-Test und Beeinträchtigung in den instrumentellen Aktivitäten des täglichen Lebens („activities of daily living“, ADL) umfasst [18]. Darüber hinaus wurde in der Studie auch zum ersten Mal die Perspektive der Behandelnden, in diesem Fall der Hausärzte, als Forschungsgegenstand eingeschlossen. So konnte gezeigt werden, dass von den diagnostischen Kriterien unabhängige Variablen der Patienten einen Einfluss auf die Bewertung eines Patienten als kognitiv eingeschränkt haben [19]. Des Weiteren wurde eine für die Versorgung relevante Herausforderung identifiziert, die große Anzahl nichtidentifizierter Personen mit inzidenter Demenz [20]. Hiermit liefert die Studie einen konkreten Ansatz zur Verbesserung der Versorgung. Die umfassende Betrachtung des Versorgungsgeschehens wurde durch gesundheitsökonomische Analysen ergänzt, die die Kosten der Demenz umfassend und detailliert darstellt [21].

Die IDA-Studie hat ihren Schwerpunkt in der Überprüfung einer Intervention zur Verbesserung der Versorgung an Demenz erkrankter Menschen und ihrer Angehörigen in der Hausarztpraxis. In einer Cluster-randomisierten Interventionsstudie wurden zwischen 2005 und 2009 129 Hausärzte in 3 Gruppen randomisiert und diese schlossen 390 Patienten in die Studie ein. Einschlusskriterium für die Patienten: älter als 65 Jahre, Vorliegen einer leichten oder mittelschweren Demenz, zu Hause lebend, Vorhandensein eines pflegenden Angehörigen sowie AOK-versichert. Die eine Gruppe der Hausärzte erhielt eine Schulung zur Diagnostik, die zweite Gruppe wurde zusätzlich therapeutisch geschult und empfahl gezielt die Teilnahme an angeleiteten Angehörigengruppen. Die dritte Gruppe vermittelte darüber hinaus eine zugehende Angehörigenberatung durch eine geschulte Pflegekraft. Dies wurde im 2. Jahr auch durch die zweite Gruppe getan. Der Beobachtungszeitraum von Patienten und Angehörigen betrug 2 Jahre, und nach 4 Jahren wurde die Institutionalisierungs- und Sterberate erhoben [22]. Diese Studie konnte zeigen, dass die teilnehmenden Hausärzte von der Schulung profitierten [23] und leitliniengerechte Diagnostik und teilweise auch leitliniengerechte medikamentöse Therapie durchführten [24]. Die Empfehlungen zu Angehörigengruppen und -beratung erhöhte sich um das Fünf- bzw. Vierfache [24]. Es konnte kein langfristiger Effekt auf die Sterbe- oder Institutionalisierungsrate gezeigt werden [25].

Die IDA-Studie zeigte, dass methodisch anspruchsvolle Designs in der Routineversorgung durchführbar sind. Sie ist aber auch ein Beispiel dafür, mit welchen Herausforderungen ein stringentes Design in der Versorgungsforschung zu kämpfen hat. Dies betrifft z. B. die Kontrollgruppe: Wie kann man einen Effekt der Intervention gegenüber der Routineversorgung zeigen, wenn man bereits die Probanden in der „Care-as-usual“-Gruppe schult bzw. schulen muss? Bereits die Datenerhebung über z. B. Demenzwissen stellt natürlich eine Intervention dar, und ein reines „care as usual“ ohne jegliche Intervention bzw. mit alleiniger Datenerhebung läuft Gefahr, dass die Teilnehmer weniger motiviert bzw. gar nicht an der Studie teilnehmen. Oder aber der Selektionsbias: Wie kann man gewährleisten, dass teilnehmende Hausärzte sich ohne implizite oder explizite Selektionsmechanismen an das Studienprotokoll zur Rekrutierung halten? Wie begegnet man der Selbstselektion der Probanden bei der Inanspruchnahme von Versorgungsangeboten? Hier ist der Nutzen dieser Studie für den methodischen Diskurs in der Versorgungsforschung hoch. Für eine detaillierte Beschreibung der Studie und der Implikationen für die Versorgungsforschung wird auf [26] verwiesen.

Die gemeinsam vom DZNE, der Universitätsmedizin Greifswald und der Universitätsmedizin Rostock durchgeführte DelpHi-Studie ist eine hausarztbasierte, Cluster-randomisierte Interventionsstudie zur Evaluation der Wirksamkeit eines „Dementia-care-management“-Konzepts zur Verbesserung der Versorgung an Demenz erkrankter Menschen in der eigenen Häuslichkeit [27]. In den Jahren 2012–2014 wurden in 139 Hausarztpraxen Patienten im Alter von 65+, die zu Hause leben, auf Demenz gescreent und bei einem positiven Testergebnis um ihre Teilnahme an der Studie gebeten. Sie erhielten dann entweder „care as usual“ durch den behandelnden Hausarzt oder zusätzlich Interventionsbesuche durch spezifisch qualifizierte Studienschwestern, die für 6 bis 12 Monate ein computergestütztes „dementia care management“ durchführten [28]. Bei beiden Gruppen wurde eine umfangreiche Datenerhebung vor Beginn der Intervention und in Zwölfmonatsintervallen vorgenommen. Die Studie dauert noch an; im Jahr 2016 hatten aber alle Probanden die Intervention durchlaufen. Im Rahmen der Studie wurden 6838 Patienten gescreent, und 635 erklärten ihre Teilnahmebereitschaft [29]. Damit liefert die Studie eine umfassende Beschreibung der von Demenz betroffenen in der primärärztlichen Versorgung. Sie repliziert Ergebnisse, z. B. dass Menschen mit Demenz häufig keine formale Demenzdiagnose besitzen [30] oder ergänzt frühere ökonomische Analysen der Kosten der Demenz [31], aber weist auch auf andere Problemfelder hin, z. B. dass ca. 50 % der Betroffenen allein leben [29]. Die Betroffenen werden in der gesamten Komplexität des Versorgungsgeschehens und auch der Versorgungsbedarfe (medizinisch, pflegerisch, therapeutisch, psychosozial) dargestellt. Dies bilde die Grundlage einer individualisierten, komplexen Intervention, denn erste Ergebnisse zeigen, dass Betroffene im Durchschnitt knapp 9 verschiedene Versorgungsbedarfe haben, 90 % mindestens 3 und der Großteil pflegerisch bzw. psychosozialer Natur ist [29, 32]. Diese Ergebnisse verdeutlichen, dass die Demenzversorgungsforschung interdisziplinär angelegt werden muss und neben der medizinischen Forschung auch die pflegerische und die sozialwissenschaftliche Forschung von großer Bedeutung und Relevanz für die Betroffenen und das Gesundheitssystem sind. Dazu zählen insbesondere die Angehörigen [33]. Die Wirksamkeitsergebnisse auf der Betroffenenebene sind noch nicht veröffentlicht, aber nicht minder wichtig sind die positiven Ergebnisse in der Einstellung teilnehmender Hausärzte gegenüber der Screeningprozedur zur Identifikation von Menschen mit Demenz und auch dem „dementia care management“ in Bezug auf deren Qualifikation, deren Tätigkeit und deren Einfluss auf die Versorgung [34].

In den Jahren 2008–2010 und 2012–2015 förderte das BMG in den Förderschwerpunkten „Leuchtturmprojekte Demenz“ und „Zukunftswerkstatt Demenz“ Studien, die u. a. die Koordinierung der ambulanten Versorgung und hier speziell Demenznetzwerke zum Forschungsgegenstand machten. In der ersten Förderphase wurden Einzelprojekte, in der zweiten Phase dann Verbundprojekte gefördert. Als Einzelprojekt konnte die Studie Interdisziplinäres Betreuungs- und Behandlungsnetz für Demenzpatienten im Landkreis Uckermark (IDemUck) die Wirksamkeit einer Versorgung im Demenznetzwerk auf patientenorientierte Variablen zeigen [35]. Dies ist eine prospektive, kontrollierte Interventionsstudie. Die Rekrutierung der Probanden erfolgte durch Arztpraxen, Krankenhäuser und weitere Versorgungspartner. Diese waren bereits Mitglieder des Demenznetzwerks oder hatten sich zur Aufnahme in das Netzwerk beworben. Einschlusskriterien für die Probanden: Personen im Alter von mindestens 55 Jahren, zu Hause lebend, ohne schwere Depression, aber mit einem positiven Befund im Demenzscreeningtest. Probanden der Interventionsgruppe erhielten eine Versorgung gemäß der im Netzwerk etablierten Diagnostik und Versorgungsalgorithmen; Probanden der Kontrollgruppe erhielten die Routineversorgung. Bei allen Probanden wurde zu Beginn und nach ca. 6 bis 12 Monaten eine umfangreiche Datenerhebung durchgeführt, die u. a. den kognitiven Status, medikamentöse Behandlung, ADL, Lebensqualität, Inanspruchnahme von Hilfen und Angehörigenbelastung umfasste. Bei den 235 Probanden konnte gezeigt werden, dass Probanden, die die Netzwerkalgorithmen durchliefen, eine signifikant höhere Inanspruchnahme von Fachärzten zeigten und auch verstärkt medikamentös mit Antidementiva behandelt wurden. In den anderen untersuchten Parametern unterschieden sich die Probanden nicht statistisch signifikant [35]. Diese Studie kann als Wirksamkeitsnachweis für Demenznetzwerke gelten, stimuliert die Versorgungsforschung allerdings auch aufgrund ihrer Negativergebnisse auf Variablen wie Lebensqualität, Angehörigenbelastung usw. Sind die Beobachtungszeiträume für Veränderungen mit 6 bis 12 Monaten richtig gewählt? Sind gerade bei der Angehörigenbelastung oder der Lebensqualität nicht eher langwierige Veränderungen zu erwarten? Darüber hinaus ist die Generalisierbarkeit der Ergebnisse eingeschränkt, durch die regionalen Gegebenheiten bzw. die eingeschränkte Operationalisierung der Netzwerkalgorithmen.

In der darauf folgenden Verbundstudie Demenznetzwerke in Deutschland (DemNet-D) ist daher auch das Demenznetzwerk selbst Forschungsgegenstand. DemNet-D ist eine multizentrische, interdisziplinäre Evaluationsstudie von Demenznetzwerken in Deutschland. Das Hauptziel der Studie ist die multidimensionale, multidisziplinäre Evaluation regionaler Demenznetzwerke zur Bestimmung von Determinanten erfolgreicher Netzwerke unter angemessener Beachtung unterschiedlicher Rahmenbedingungen und unterschiedlicher Formen der Kooperation. An der Studie nahmen 13 etablierte Demenznetzwerke aus verschiedenen ländlichen und urbanen Teilen Deutschlands und 560 von ihnen betreute Menschen mit Demenz und deren Angehörigen teil. Einschlusskriterium für die Demenznetzwerke war eine erfolgreiche Bewerbung beim BMG, die Probanden mussten Nutzer der Demenznetzwerke sein, einen Angehörigen haben, älter als 65 Jahre alt sein und in der Häuslichkeit leben. Mit einem Methodenmix aus quantitativen und qualitativen Methoden wurden die Netzwerkstrukturen analysiert, mithilfe eines standardisierten Interviewleitfadens und von Fragebogen wurden die Nutzer der entsprechenden Netzwerke und deren Angehörige untersucht. Dies geschah durch Mitarbeiter der Demenznetzwerke in der Häuslichkeit der Probanden zu 2 Zeitpunkten im Abstand von 12 Monaten. Erhobene Variablen umfassten u. a. Gesundheitsstatus, ADL, Lebensqualität, Angehörigenbelastung, Versorgungsarrangements, Inanspruchnahme von Hilfsmitteln, Therapien und Einrichtungen der medizinischen Versorgung.

Erste Ergebnisse konnten 4 analytische Netzwerktypen identifizieren, die sich bezüglich ihrer Netzwerkkonfiguration voneinander unterscheiden [36]. Hierbei sind vor allen Dingen die Steuerung/„governance“, die Zielsetzungen, relevante Stakeholder, der „Reifegrad“ und auch Kommunikationsstrukturen typenbildend. Ebenso ist es gelungen, Determinanten erfolgreicher Finanzierungsmodelle für Demenznetzwerke zu identifizieren, die einen Finanzierungsmix aus selbst erwirtschafteten Einnahmen, öffentlichen Fördermitteln, Mitgliedsbeiträgen, aber auch Geld- und Sachleistungen vorsehen [37]. Eine Grundfinanzierung von jährlich ca. 50.000 € scheint nach diesen Untersuchungen zum nachhaltigen Betrieb eines Demenznetzwerks notwendig [37]. Die längsschnittlichen Auswertungen der Probandendaten dauern noch an; Querschnittsanalysen weisen jedoch darauf hin, dass die Versorgung der von den Demenznetzwerken betreuten Menschen besser ist als in der Allgemeinbevölkerung [38‐40]. Neben dem Nutzen der zu erwartenden Ergebnisse aus den weiteren Analysen hat diese Studie jedoch bereits zu einer nachhaltigen Veränderung des Versorgungssystems geführt. Durch das Pflegestärkungsgesetz II ist nun in dem neuen § 45c Abs. 9 des Sozialgesetzbuches XI die Möglichkeit zur anteiligen Refinanzierung von regionalen Netzwerken geregelt.

Die aktuellste hier in diesem Beitrag beschriebene Studie ist die repräsentative Studie zu kognitiven Störungen und Demenz in den Allgemeinkrankenhäusern von Baden-Württemberg und Bayern – General Hospital Study (GHoSt). Gefördert von der Robert-Bosch-Stiftung quantifiziert diese Studie die Prävalenz und die Versorgungssituation an Demenz erkrankter Menschen im Setting Allgemeinkrankenhaus, was bis dato nur unbefriedigend bekannt war [41]. In den beiden Bundesländern wurden 55 Kliniken zufällig ausgewählt, pro Klinik 5 Stationen gezogen. In 33 Kliniken konnten jeweils zu einem Stichtag insgesamt 1469 Patienten im Alter von über 65 Jahren untersucht werden. Die Untersuchung durch geschultes Studienpersonal umfasste neben einer Diagnostik der kognitiven Fähigkeiten u. a. nichtkognitive Symptomatik, eine Befragung des Pflegepersonals, eine Analyse der Krankenakte und eine Befragung von Angehörigen [42].

Die Ergebnisse beziffern die Punktprävalenz kognitiver Störungen bei über 65-Jährigen im Akutkrankenhaus auf 40 %, die Punktprävalenz von Demenz auf 20 % [43]. Am häufigsten finden sich Patienten mit leichter Demenz. Diese Zahlen sind höher als in der Allgemeinbevölkerung, und die Anteile der Männer und der Jüngeren sind im Krankenhaus überrepräsentiert. Die höchsten Anteile finden sich in der inneren Medizin und der Unfallchirurgie. Ähnlich wie im hausärztlichen Bereich liegt bei weniger als 40 % der Betroffenen in der Akte eine formale Demenzdiagnose vor. Knapp 80 % der Betroffenen zeigten auch weitere Symptome; der Zeitaufwand der Pflege für diese Patienten erhöht [43]. Auch hier sind noch detailliertere und weiterführende Ergebnisse zu erwarten. Die Studie liefert aber bereits jetzt eine Planungsgrundlage für Krankenhäuser zur Verbesserung der Versorgung von Patienten mit Demenz. Interventionen und zusätzliche Ressourcen für diese hoch vulnerable Patientengruppe können nun zielgerichteter adressiert werden.