Der Sterbeort älterer Menschen mit einer Demenz

Insgesamt wurden 38.954 Todesbescheinigungen ausgewertet, wobei bei 81,2 % (31.631) das Sterbealter ≥ 65 Jahre lag. In 14,9 % der Fälle [95 %-KI: 14,5–15,3 %] (4720) war eine Demenz dokumentiert worden. Die absolute Zahl von Sterbefällen mit Demenz war von 858 (2001) auf 2111 (2017) angestiegen, entsprechend einer rohen Mortalitätsrate von 350 (2001) bzw. 656 (2017) Fällen pro 100.000. Zwei Drittel der verstorbenen Demenzerkrankten waren Frauen und ein Drittel Männer. Das mittlere Sterbealter lag bei 87,4 (Frauen) bzw. 83,4 (Männer) Jahren (Tab. 1). Die Demenzprävalenz stiegt mit steigendem Sterbealter kontinuierlich an (Abb. 1; Zusatzmaterial online: e‑Tab. 2).

Mit 49,1 % verstarb fast die Hälfte aller Demenzerkrankten im Pflegeheim. Der zweithäufigste Sterbeort war das Krankenhaus (29,9 %), gefolgt vom häuslichen Umfeld (19,2 %). Weniger als 2,0 % der Sterbefälle ereigneten sich auf einer Palliativstation oder im Hospiz. Im zeitlichen Überblick (2001–2017) verstarben zunehmend mehr Demenzerkrankte im Pflegeheim, jedoch weniger im Krankenhaus und im häuslichen Umfeld (Tab. 2). Dieser Trend zeichnete sich bei Frauen prägnanter als bei Männern ab (Abb. 2).

Die Studie konnte aufzeigen, dass annähernd die Hälfte aller Demenzerkrankten ≥ 65 Jahre im Pflegeheim verstirbt; jeder dritte bis vierte Sterbefall ereignet sich im Krankenhaus, jeder fünfte im häuslichen Umfeld.

Die Prävalenz einer Demenz bei Verstorbenen ≥ 65 Jahre betrug über einen 16-jährigen Beobachtungszeitraum im Mittel 14,9 % und stieg von 2001 bis 2017 von 9,2 % auf 18,0 % an. Im gleichen Zeitraum erhöhte sich das mittlere Sterbealter der Studienpopulation von 85,1 (2001) auf 86,7 (2017) Jahre, was den Prävalenzanstieg maßgeblich mitbestimmt haben dürfte. Jedoch kann dieser Effekt des Alters nicht allein den sprunghaften Anstieg der Demenzhäufigkeit zwischen 2001 (9,2 %) und 2011 (16,5 %) erklären. Die Ursache bleibt spekulativ. Möglicherweise waren Studienmitarbeiter zu Anfängen der Studie noch nicht ausreichend in dem Erkennen von Demenzfällen geschult.

Insgesamt lagen die ermittelten Prävalenzraten der Studie deutlich über der von Alzheimer Europe für 2018 angegebenen Prävalenz von 8,6 % [7]. Unterschiedliche methodische Ansätze der Falldetektion dürften diesen Unterschied erklären. Im Gegensatz zur herkömmlichen Todesursachenstatistik, die sich allein auf die Rubrik Grunderkrankung beschränkt und hier lediglich eine Erkrankung detektiert, bezog sich unsere Studie auf die Auswertung jeglicher Angaben zur Todesursache zuzüglich der Epikrise. Dadurch erhöhte sich die Chance, alle Personen mit einer Demenzerkrankung möglichst vollständig zu identifizieren.

Unsere Studienanalysen zeigen eindrücklich, dass das Pflegeheim bei Menschen mit Demenz der bestimmende Ort des Sterbens ist. Jeder zweite Verstorbene war am Lebensende in einer stationären Pflegeeinrichtung betreut worden. Dies spiegelt den intensiven pflegerischen Betreuungsbedarf dieser Patienten wider. Viele Angehörige, die demente Patienten zu Hause betreuen, stoßen im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung oftmals an ihre körperlichen und auch psychischen Grenzen. Die Gründe der Belastungen sind vielschichtig, u. a. hoher zeitlicher Betreuungsbedarf, Unruhezustände und gelegentlich auch aggressives Verhalten der erkrankten Personen [11].

Der Bedeutungszuwachs der Sterbeortes Pflegeheim mag neben der demografischen Entwicklung auch mit dem regionalen Ausbau von Pflegeeinrichtungen im Zusammenhang stehen. So erhöhte sich die Anzahl von Pflegeheimen von 122 (2001) auf 209 (2017). Ein Blick auf internationale Sterbeortuntersuchungen zeigt, dass das Pflegeheim auch in diesen Studien den häufigsten Sterbeort darstellt [12, 18, 24, 26, 29].

Weber et al. stellten den aktuellen Entwicklungsstand der Implementierung von Hospizkultur und Palliativkompetenz an deutschen Pflegeheimen zusammen [29]. Am Projekt nahmen 15,4 % von 10.500 bundesweit kontaktierten Pflegeeinrichtungen teil. Hier nahm das Thema Personalmangel in der Pflege einen allumfassenden Stellenwert ein. Insgesamt ließen sich Fortschritte, aber auch bestehende Defizite, die „Palliative-care“-Ausbildung von Mitarbeitern, Etablierung einer Abschiedskultur in Heimen sowie Kooperationen mit Hausärzten, Palliativnetzen und ambulanten Hospizdiensten betreffend, feststellen. Eine Palliative-care-Qualifikation (40 h Basiskurs/160 h Spezialkurs) konnten vorweisen: Leiter der Einrichtungen (12,3 %/11,2 %), Pflegedienstleitungen (16,5 %/20,3 %), Pflegefachkräfte (13,8 %/14,6 %). Einrichtungsleiter selbst schätzten die erreichte Palliativkompetenz im Heim wie folgt ein: sehr gut: 9 %, gut 52 %, befriedigend 33 %, ausreichend 5 %, mangelhaft bis ungenügend 1 %.

Den zweithäufigsten Sterbeort stellt in unserer Untersuchung das Krankenhaus dar. Hier ergab sich ein abnehmender Trend. Einen möglichen Erklärungsansatz könnte der wachsende Kostendruck im Krankenhaussektor liefern. So reduzierte sich mit Einführung der DRG im Jahre 2003 die stationäre Liegedauer in Kliniken deutlich, bei gleichzeitiger Verlagerung medizinischer Leistungen in den vor- und nachstationären Sektor [13]. Die Gründe für eine Klinikeinweisung demenzerkrankter Personen sind vielschichtig. Oft bedingen Schluckstörungen mit konsekutiv erhöhtem Aspirationsrisiko, Infektionen des Urogenitaltraktes sowie Stürze – u. a. im Kontext eines Frailty-Syndroms, einer Apraxie oder medikamentöser Nebenwirkungen – eine Klinikbehandlung [5, 22, 23]. Untersuchungen verweisen darauf, dass der Transfer ins Krankenhaus für Demenzerkrankte besonders belastend ist. So können Verwirrtheits- und Unruhezustände aggravieren [8].

Wir beobachteten ebenso einen abnehmenden Trend häuslicher Sterbefälle (24,0 % (2001), 19,7 % (2011), 15,8 % (2017)). Im internationalen Vergleich liegen die Studienresultate im Mittelfeld. Soziale Veränderungen in der Gesellschaft, weg von der pflegenden (Groß‑)Familie, hin zu mehr alleinlebenden Personen, mögen zu dieser Entwicklung beitragen [27]. Zwar werden nach wie vor die meisten Pflegebedürftigen von Familienangehörigen gepflegt [3], jedoch ändern sich die Rahmenbedingungen. Abnehmende Geburtenzahlen, zunehmende Berufstätigkeit pflegender Angehöriger und entfernte Wohnortverhältnisse zwischen erwachsenen Kindern und Eltern sind nur einige Faktoren, die Pflege durch Angehörige im privaten Umfeld erschweren.

Das Hospiz nimmt bei Personen mit Demenz als Sterbeort eine untergeordnete Rolle ein. Dies mag v. a. dadurch begründet sein, dass – historisch begründet – hauptsächlich Tumorpatienten im Hospiz betreut werden. Auch spielt die Tatsache eine Rolle, dass ein Wechsel vom Pflegeheim in ein Hospiz in der Realität kaum vorkommt, da Krankenkassen eine Heimversorgung als adäquat und ausreichend ansehen. Weniger mag der Erkrankungsverlauf einen Grund darstellen. Zwar verläuft der Krankheitsprozess zumeist langsam, was im Widerspruch zur Vorgabe einer Hospizverlegung steht, nur dann Patienten ins Hospiz aufzunehmen, wenn die ärztliche Einschätzung der Lebenserwartung weniger als 3 bis 6 Monate beträgt, jedoch begrenzt sich die Lebenserwartung im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung häufig nur noch auf wenige Wochen. Eine angemessene Aus- und Fortbildung des Hospizpersonals im Umgang mit demenziell Erkrankten wäre insgesamt wünschenswert.

Das Thema „end-of-life care“ von Demenzerkrankten stellt das Gesundheitssystem vor erhebliche Herausforderungen. Hierzu hat die Europäische Gesellschaft für Palliative Care (EAPC) in einem Positionspapier Stellung genommen [28]. Als wesentliche Elemente einer guten Palliativversorgung bei dementen Personen wurden u. a. eine personenzentrierte Betreuung, eine gute Symptomenkontrolle, eine Behandlungskontinuität, das Festlegen von Therapiezielen, das Vermeiden belastender und/oder vergeblicher Therapien, Angebote psychosozialer und spiritueller Unterstützung, die Betreuung und der Einbezug pflegender Angehöriger sowie eine adäquate Ausbildung des Behandlungsteams benannt.

Vonseiten des Gesetzgebers wurde eine nationale Demenzstrategie auf den Weg gebracht, mit dem Ziel, die Situation von Menschen mit einer Demenz in allen Lebensbereichen nachhaltig zu verbessern [4]. So ist u. a. beabsichtigt, Beratungen zu hospizlichen und palliativmedizinischen Angeboten und zur vorausschauenden Gesundheitsplanung zu fördern und Kooperationen mit ambulanten Hospizdiensten und regionalen palliativmedizinischen Leistungsanbietern zu stärken. Es bleibt abzuwarten, inwieweit die vereinbarten Ziele auch tatsächlich in der alltäglichen Praxis Umsetzung finden werden.