Vorsorgen für das Lebensende bei alleinlebenden hochaltrigen Menschen

Im höheren Alter lebt ein zunehmender Anteil von Menschen allein in einem Haushalt: In Österreich lebten im Jahr 2023 mehr als die Hälfte (57,8 %) der Frauen, die das 80. Lebensjahr überschritten hatten, allein. Der Anteil der alleinlebenden Männer liegt in derselben Alterskohorte bei 26,5 % [17]. Trotz der Herausforderungen, die diese Lebensform im hohen Alter mit sich bringt, ist es für alleinlebende hochaltrige Menschen ein Anliegen, bis zum Lebensende in ihrer vertrauten Umgebung zu bleiben [5]. Dies erfordert ein tragfähiges Unterstützungssystem formeller und informeller Hilfen, häufig auch außerfamiliärer Natur [6, 10, 11]. In Notfallsituationen bzw. in der letzten Lebensphase können aufgrund des Fehlens anderer vertrauter Personen im Haushalt Entscheidungen über indizierte Maßnahmen erschwert sein bzw. Interventionen erfolgen, die den Wünschen der Betroffen entgegenstehen (z. B. eine Krankenhauseinweisung). Daraus ergibt sich eine besonders hohe Relevanz für Vorsorgeplanung bei dieser Zielgruppe.

Im deutschsprachigen Raum gibt es diverse Optionen zur individuellen Vorsorge, etwa Patientenverfügungen und Vertretungsregelungen. Zudem wird das Modell der gesundheitlichen Versorgungsplanung („Advance Care Planning“, ACP) insbesondere in der stationären Langzeitpflege erprobt [1, 8, 12, 18]. Der Prozess der Auseinandersetzung erfolgt hierbei in Form von Gesprächen zur Exploration der Werthaltungen mit möglichst verbindlicher Dokumentation der Ergebnisse [3, 11]. Allen Ansätzen gemeinsam ist ein Fokus auf medizinische Interventionen am Lebensende. In den vergangenen Jahren ist die Inanspruchnahme von Vorsorgemaßnahmen zwar angestiegen, sie bleibt jedoch besonders bei älteren Menschen ohne schwerwiegende Erkrankung relativ gering [16].

Um alleinlebenden hochaltrigen Menschen den Verbleib zu Hause zu ermöglichen, ist es wichtig, Diskrepanzen zwischen Bedarf, Relevanz und Nutzung vorhandener Vorsorgemaßnahmen besser zu verstehen. Ziel der Studie war es daher, ein differenziertes Verständnis der Perspektiven der Betroffenen auf Vorsorgemaßnahmen zu gewinnen.

Das qualitative Design der Studie basiert auf einer Sekundäranalyse [19] mit einer ergänzenden Nacherhebung. Als Primärstudie diente die zweite Welle der Österreichischen Interdisziplinären Hochaltrigenstudie (ÖIHS) 2015–2018, mit der seit 2013 regelmäßig umfangreiche Daten zu Gesundheit, Mobilität, sozialen Aspekten und der Lebenssituation hochaltriger Menschen (≥ 80 Jahre) in Österreich erhoben werden [13]. Die Panel-Erhebung wird durch qualitative Fokusstudien zu wechselnden Schwerpunktthemen ergänzt, darunter offene Fragen zu Zukunftsperspektiven und zum Lebensende. Von den 40 transkribierten und anonymisierten Interviews der ÖIHS wurden jene extrahiert und zur Analyse übermittelt, die mit alleinlebenden Menschen in der häuslichen Umgebung geführt wurden (n = 17). Aus ethischen Gründen erhielten die Autorinnen weder Kontaktdaten noch personenbezogene Informationen. Einige Befragte lebten in einer Seniorenresidenz mit eigenem Appartement oder gaben erst im Interview die räumliche Distanz zu Angehörigen an. Diese Fälle wurden nach sorgfältiger Prüfung in die Stichprobe aufgenommen und teils kontrastierend analysiert. Dadurch wurde die Perspektive auf den Umgang mit Angehörigen und nichtfamiliären Helfer*innen erweitert. In keinem Fall wohnten Angehörige im selben Haushalt. Die Interviews dieser Studie wurden mit dem Fokus auf das Lebensende und mögliche Vorsorgemaßnahmen entlang eines Kategorienschemas thematisch (re)kodiert [4]. Die induktive Analysemethode des thematischen Kodierens wurde gewählt, um durch konstante Vergleiche innerhalb der Stichprobe Gemeinsamkeiten, Unterschiede sowie Muster zu identifizieren [4]. Die Daten der Primärstudie boten nicht in allen Themenfeldern ausreichende Differenzierung. Zudem wurde gemäß der qualitativen Sampling-Strategie eine größtmögliche Vielfalt hinsichtlich des Merkmals „alleinlebend“ (Familiensituation) angestrebt. Deshalb erfolgte eine selektive Nacherhebung (n = 9) im großstädtischen Umfeld sowie in einer ländlichen Region. Über „Gatekeeper“ wie Seniorenvereine oder Kirchengemeinschaften sowie durch das Schneeballverfahren wurden gezielt Interviewpartner*innen gesucht, die keine Familie im Nahbereich hatten (mindestens 25 km Entfernung). Kontaktdaten wurden erst nach Zustimmung der potenziellen Teilnehmer*innen an die Forscherinnen weitergegeben. Ein schriftlicher Informed Consent wurde vor jedem Interview nach ausführlicher Information über die Zusicherung von Anonymität, Vertraulichkeit und Einhaltung der Datenschutzbestimmungen eingeholt.

Der Leitfaden für die Nacherhebung wurde sowohl literatur- als auch ergebnisbasiert (Analyse der Primärstudie) ergänzt (Infobox). Die Frage nach möglichen „Regelungen“ wurde bewusst offen formuliert, um bei Nachfragen einzelne Maßnahmen differenziert erheben zu können. Die Interviews dauerten im Schnitt etwa 50 min; sie wurden digital aufgezeichnet und wörtlich transkribiert. Für die Analyse wurde das oben genannte Kategorienschema weitergeführt und induktiv erweitert. Die Zuordnungen und Gruppierungen wurden im Autorinnenteam gemeinsam diskutiert und so validiert.

Die Datengrundlage für diese Studie umfasst somit 26 Einzelinterviews (17 ÖIHS + 9 aus selektiver Nacherhebung) mit alleinlebenden hochaltrigen Menschen aus Österreich in Einpersonenhaushalten bzw. Seniorenresidenzen mit Einzelappartements, für deren Nutzung kein bestimmter Grad von Pflegebedürftigkeit erforderlich war (Tab. 1).

Die befragten hochaltrigen Menschen standen der Idee, für das Lebensende vorzusorgen, grundsätzlich positiv gegenüber, und einige hatten entsprechende Maßnahmen getroffen. Eine klare Differenzierung, wofür genau, und mit welcher Maßnahme vorgesorgt wurde, erfolgte jedoch nur in Ausnahmefällen.

Gespräche über Vorsorge fanden v. a. im Freundes- und Bekanntenkreis statt, oft ausgelöst durch Todesfälle und ähnliche Ereignisse im Umfeld. Mitunter forderten auch Angehörige eine Regelung ein. Befragte mit familiären Kontakten berichteten von ambivalenten Erfahrungen: Oft war es schwierig, Sorgen und Ängste offen zu besprechen, oder es bestand die Sorge, Angehörige mit (zu) hohen Erwartungen zu belasten, was zu Zurückhaltung führte. Hausärzt*innen wurden als potenzielle Ansprechpersonen für Anliegen rund um das Lebensende genannt, ihre Haltung wurde jedoch unterschiedlich wahrgenommen. Besonders wenn keine fortschreitende Erkrankung vorlag, war es keineswegs selbstverständlich, sich an sie zu wenden.

„Wirklich, so wie ich mit Ihnen sprechen kann, sind sehr wenige. Da ist nur eine da, die hat studiert, aber die spricht überhaupt mit niemand, ich weiß nicht, die geht immer alleine, will sie mit niemandem reden?“ (Int. 17)

In dieser Studie wurden erstmals hochaltrige Menschen in Einpersonenhaushalten unabhängig von einem Krankheitsbild zu ihren Perspektiven auf Vorsorge für das Lebensende befragt. Die Ergebnisse unterstreichen, dass die Befragten solchen Gesprächen überwiegend positiv gegenüberstehen, jedoch oft keine geeigneten Ansprechpersonen dafür finden. Alleinlebende ältere Menschen äußern ein starkes Verantwortungsgefühl und das Bedürfnis andere zu entlasten, weshalb sie auf verschiedenen Ebenen vorsorgen möchten [9, 15].

Während es für stationäre Pflege- und Betreuungseinrichtungen erprobte Modelle und im Zusammenhang mit dem Rechtsanspruch auf ACP in Deutschland (§ 132g Abs. 3, SGB V) zunehmend auch in finanzieller Hinsicht etablierte Praxis gibt, fehlt diese im häuslichen Bereich noch weitgehend. Wenig überraschend werden daher die Themen Sterben und Tod im Freundes- und Bekanntenkreis oft anlassbezogen verhandelt, wie die Ergebnisse dieser Studie gezeigt haben. Informelle außerfamiliäre Helfer*innen sind für alleinlebende Menschen häufig sehr wichtig, und sie übernehmen auch anwaltschaftliche Aufgaben und Rollen rund um das Lebensende [9]. Damit die Anliegen der Betroffenen auch nachhaltig und rechtlich verbindlich durchgesetzt werden können, bedarf es allerdings formaler Regelungen, insbesondere wenn nur außerfamiliäre Bezugspersonen vorhanden sind [9]. Dass ältere Menschen ihre Anliegen oft nicht „absichern“ und sich somit in rechtlicher Hinsicht in einer „Scheinsicherheit“ wiegen, ist als Phänomen auch im Kontext von Pflegeheimen bekannt [21]. In einer australischen Studie konnte gezeigt werden, dass Gespräche mit Ärztinnen und Ärzten die Wahrscheinlichkeit für ein vollständiges ACP um das Dreifache erhöhten [15].

Die Daten dieser Studie deuten darauf hin, dass der soziale Druck zur Vorsorge gestiegen ist. Bei Befragten, die eine Patientenverfügung errichtet hatten, geschah dies häufig auf Drängen von Angehörigen oder aufgrund von Nachfragen in Krankenhäusern, nicht zuletzt deshalb, weil formale Regelungen auch von den Angehörigen der Gesundheitsberufe als entlastend erlebt werden [7]. Nicht alle Menschen möchten sich jedoch aktiv mit dem Lebensende auseinandersetzen. Diese Ergebnisse stimmen mit anderen Arbeiten überein [2, 16]. Für andere wiederum sind die administrativen Hürden zu hoch, insbesondere bei der Errichtung einer Vorsorgevollmacht (gesetzliche Vertretungsregelung). Zudem ist der Zeitpunkt oder Anlass für Gespräche über das Lebensende schwer zu bestimmen, wenn kein progredientes Krankheitsgeschehen, sondern Gebrechlichkeit im hohen Alter im Vordergrund steht [16].

Von einem Verständnis über Wesen und Inhalte der gesundheitlichen Vorausplanung kann bei den alleinlebenden hochaltrigen Menschen nicht ausgegangen werden, ähnlich wie in einer britischen Studie gezeigt wurde [2]. Allenfalls die Sorge vor „unnötigen“ Lebensverlängerungen muss hier erwähnt werden. In unserem Sample stand die Errichtung von Patientenverfügungen ausschließlich in diesem Zusammenhang. Ähnlich wie in einer Studie zu ACP bei hochbetagten Personen mit fortgeschrittener Herzinsuffizienz [23] sind auch bei den Befragten unserer Studie Zweifel angebracht, ob die Inhalte der Patientenverfügung wirklich verstanden wurden. Dies unterstreicht die Notwendigkeit, die Gesundheitskompetenz zu Themen des Lebensendes zu fördern, insbesondere bei älteren und hochaltrigen Menschen [22].

Ein zentrales Ergebnis dieser Studie ist schließlich, dass die wesentlichen Anliegen von alleinlebenden älteren Menschen in den bekannten Instrumenten der Vorsorge, wo der Fokus in erster Linie auf therapeutischen Interventionen am Lebensende liegt, nicht aufgenommen werden können: Die Sorge, ob und wie sie bei fortschreitender Hilfe- und Pflegebedürftigkeit zu Hause bleiben können, beschäftigte die meisten Befragten, ebenso wie Aspekte der Bestattung sowie der Nachlassregelung. Dies verdeutlicht den Bedarf an Angeboten der Vorsorge, in denen sowohl existenziellen als auch gesundheitsbezogenen Anliegen Raum gegeben wird [14].

Wie bei Sekundäranalysen typisch, lag der Fokus der Primärerhebung nicht spezifisch auf den Aspekten des Lebensendes, weshalb auch die Interviewführung nicht entsprechend vertiefende Nachfragen evozierte. Dafür konnte mit den Daten der Primärerhebung eben auch Perspektiven einbezogen werden von Personen, die sich mit dem Thema Vorsorge für das Lebensende noch wenig bzw. nicht auseinandergesetzt hatten. Einbußen in der Datenqualität konnten durch die Nacherhebung etwas ausgeglichen werden [20]. Die Erhebungen fanden zeitlich vor Eintreten der COVID-19-Pandemie statt. Schließlich gilt es bei der Einordnung der Ergebnisse zu beachten, dass die ÖIHS-Stichprobe einen überdurchschnittlich hohen Anteil an Personen mit akademischem Bildungsabschluss aufweist [13].

Die Ergebnisse dieser Studie verdeutlichen die Dringlichkeit, Vorsorgemaßnahmen für alleinlebende hochaltrige Menschen zu verbessern, damit ihre Anliegen in Krisensituationen und am Lebensende berücksichtigt werden können. Die identifizierten Barrieren verweisen auf einen Forschungs- und Entwicklungsbedarf: Es geht darum, die vielschichtigen Anliegen der Betroffenen zur Sprache zu bringen und so aufzunehmen, dass dies auch als Richtschnur in Notfall- und Krisensituationen dienen kann. Ebenso ist noch ungelöst, wie solche Prozesse bzw. Angebote bestmöglich in der Primärversorgung etabliert werden können.